Comment une pratique banalisée peut conduire à l’addiction et à l’isolement
Les maladies invisibles altèrent la qualité de vie d'une personne, même si leurs symptômes ne sont pas facilement visibles à première vue.
La perception selon laquelle les maladies chroniques invisibles ne sont pas considérées comme des handicaps valides peut découler en partie du fait que beaucoup de ces maladies ne peuvent pas être diagnostiquées par des analyses de sang ou des biopsies.
Les maladies invisibles, telles que l'encéphalomyélite myalgique, la maladie de Lyme, le lupus et la fibromyalgie, touchent plus fréquemment les femmes que les hommes.
Les maladies invisibles affectent davantage les femmes et sont souvent traitées différemment par les professionnels de la santé par rapport aux hommes. Une étude du Journal of Pain a montré que lorsque des hommes et des femmes se plaignaient de douleurs de même intensité, les observateurs avaient tendance à estimer que les femmes souffraient moins.
Les préjugés implicites et les disparités raciales rendent extrêmement difficile pour les Noirs et les personnes de couleur d'obtenir un diagnostic et un soutien pour une maladie invisible. Une étude de 2016 a mis en évidence que de nombreux étudiants en médecine blancs ont à tort l'impression que les Noirs ont une tolérance à la douleur plus élevée que les Blancs.
Les personnes noires et d'autres personnes de couleur sont plus susceptibles de recevoir des soins de qualité inférieure et de rencontrer des obstacles plus importants pour accéder aux soins, tant pour des maladies visibles que pour des conditions invisibles.
Les maladies liées à la neurodivergence, notamment le TDAH, les troubles du spectre autistique, la dyslexie, la dyspraxie et la dyscalculie, sont souvent des maladies invisibles.
Les maladies mentales sont totalement invisibles. Aux États-Unis, une personne sur quatre souffre d'une maladie mentale. Les maladies mentales les plus courantes sont l'anxiété, la dépression, les troubles bipolaires et la schizophrénie.
De nombreux problèmes de santé et de fertilité chez les femmes passent inaperçus. Par exemple, environ cinq millions de femmes souffrent d'endométriose (qui peut provoquer des douleurs chroniques) aux États-Unis.
La douleur chronique, en particulier la fibromyalgie, un trouble douloureux chronique affectant environ quatre millions de personnes aux États-Unis, est souvent mal comprise.
La fatigue chronique est également mal comprise par les professionnels de la santé. Il s'agit d'une maladie caractérisée par fatigue extrême qui dure au moins six mois et qui peut entraîner une détérioration de la santé physique et mentale.
L'épilepsie est considérée comme une maladie invisible. Environ 3,4 millions de personnes en sont atteintes dans le monde, et il n'est pas possible de savoir si une personne est épileptique avant la survenue d'une crise.
Les symptômes des lésions cérébrales traumatiques (LCT) passent souvent inaperçus et ne sont pas reconnus.
Certains cancers sont visibles (soit par les conséquences du traitement, soit par la maladie elle-même). Cependant, de nombreux cancers entrent dans la catégorie des maladies invisibles. En effet, les tumeurs malignes peuvent grandir pendant une dizaine d'années sans être détectées.
Une maladie auto-immune se produit lorsque le système immunitaire de l'organisme attaque par erreur ses propres tissus sains, ce qui entraîne leur destruction. Parmi les maladies auto-immunes courantes et souvent invisibles, on peut citer la maladie cœliaque, le diabète de type 1 et la maladie de Crohn.
Les migraines chroniques et les maux de tête sont des conditions invisibles qui peuvent entraver la capacité d'une personne à fonctionner normalement.
Le diabète, les maladies cardiaques et le cancer peuvent être classés parmi les maladies invisibles, mais les limitations qu'elles imposent ne sont généralement pas remises en question. En revanche, c'est souvent le cas pour les personnes atteintes de fibromyalgie ou du syndrome de fatigue chronique.
Les maladies invisibles sont souvent stigmatisées. En effet, de nombreuses personnes ont des attitudes négatives et croient à tort que ceux qui souffrent de douleurs chroniques exagèrent la gravité de leur état, ou que les personnes atteintes du syndrome de fatigue chronique sont simplement paresseuses.
En 2003, Christine Miserandino, une femme atteinte de lupus, a créé la théorie de la cuillère pour expliquer aux personnes n'ayant pas de maladie invisible ce que signifie vivre avec une maladie chronique invisible.
La théorie de la cuillère est une métaphore qui demande aux gens d'imaginer qu'ils ont une cuillère pour tout ce qu'ils doivent faire dans une journée. Les personnes atteintes de maladies invisibles ont moins de cuillères que celles qui n'en ont pas et doivent faire attention à la manière dont elles les utilisent (c'est-à-dire à la manière dont elles dépensent leur énergie).
Les femmes en particulier doivent défendre leur propre cause en ce qui concerne les maladies invisibles. Si quelque chose ne semble pas aller, il ne faut pas l'ignorer : il est important d'en parler à un médecin.
Notez le type, la durée et les circonstances des symptômes, et précisez la localisation de la douleur si vous en avez une.
Il faut parfois du temps pour obtenir un diagnostic. Si quelqu'un vous fait faux bond, demandez à un autre médecin de vous examiner.
Quand vous commencez à consulter des professionnels de la santé, demandez que les notes cliniques, les résultats de laboratoire et les examens d'imagerie de vos rendez-vous soient envoyés aux autres médecins à l'avance.
Parlez ouvertement de votre santé avec votre famille, vos amis et vos collègues. Ils sont susceptibles de vous poser des questions sur votre maladie invisible et il vous faudra peut-être les éclairer sur le sujet.
Il existe des groupes de soutien en ligne ou en personne pour vous accompagner dans votre vie avec une maladie invisible.
Consultez un professionnel de la santé mentale expérimenté dans le traitement des patients atteints d'une maladie invisible. Ce dernier pourra vous aider à prendre soin de votre santé mentale tout en gérant les symptômes physiques de la maladie invisible dont vous souffrez.
Les symptômes débilitants peuvent affecter considérablement vos activités de loisirs. Il est crucial de trouver des moyens de continuer à profiter de vos loisirs qui s'adaptent mieux à votre situation, comme écouter des livres audio si la lecture n'est plus possible.
Il est courant de se critiquer lorsqu'on fait face à une maladie chronique, mais il est essentiel d'adopter une attitude bienveillante envers soi-même et d'accepter qu'il y aura des périodes difficiles et d'autres plus faciles.
Sources : (BetterUp) (Health.com) (Psychology Today)
Voir aussi : En quoi consiste la maladie du cerf zombie ?
Les maladies invisibles se réfèrent à des états de santé physique, mentale ou neurologique qui ne sont pas visibles de l'extérieur. Elles touchent environ 10 % des 61 millions d'Américains souffrant d'une affection physique ou mentale. Pourtant, ces maladies sont souvent stigmatisées, car les personnes affectées peuvent être jugées par d'autres qui estiment qu'elles "n'ont pas l'air malades".
Mais alors, qu'est-ce qu'une maladie invisible et qui sont les personnes les plus touchées ? Cliquez sur cette galerie pour en savoir plus.
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