Comment une pratique banalisée peut conduire à l’addiction et à l’isolement
Vivre avec une maladie chronique, c’est affronter chaque jour un défi souvent invisible. Des pathologies comme le lupus ou la polyarthrite rhumatoïde, bien que très invalidantes, passent parfois inaperçues aux yeux des autres, ce qui peut entraîner incompréhension et stigmatisation. C’est là que la "théorie des cuillères" prend tout son sens. Imaginée par Christine Miserandino en 2003, cette métaphore ingénieuse permet aux malades de décrire, de manière simple et parlante, les difficultés qu'ils rencontrent au quotidien.
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Si vous connaissez quelqu'un qui vit avec une maladie chronique, comme le lupus ou la fibromyalgie, vous l'avez peut-être déjà entendu parler de la "théorie des cuillères".
Conçue en 2003 par Christine Miserandino, écrivaine atteinte de lupus, la théorie des cuillères est une métaphore qui illustre ce que représente le quotidien avec une maladie chronique.
Elle est rapidement devenue un outil prisé par les patients pour exprimer ce que c'est que de gérer la douleur et la fatigue au quotidien, ainsi que pour expliquer les défis auxquels ils sont confrontés, que les personnes en bonne santé ne connaissent pas.
L'analogie est assez simple : chaque cuillère symbolise une quantité limitée d'énergie, et chaque action de la journée en consomme un certain nombre.
Les tâches moins exigeantes, comme se lever ou s'habiller, consomment moins de cuillères que des activités plus fatigantes, comme passer l'aspirateur ou emmener les enfants à l'école.
Les personnes en bonne santé, et plus particulièrement les jeunes, disposent d'une réserve de cuillères qui semble infinie et qu'elles peuvent utiliser librement tout au long de la journée.
En règle général, ils peuvent enchaîner les activités sans se soucier de manquer d'énergie pour passer à la suivante.
Utiliser trop de cuillères pour une seule tâche peut signifier qu'il n'en reste plus pour d'autres activités essentielles. Il est donc crucial de les répartir judicieusement tout au long de la journée.
Vous vous demandez peut-être pourquoi Christine Miserandino a opté pour une cuillère pour symboliser l'unité d'énergie dans cette analogie. En fait, il s'agit d'un choix totalement arbitraire.
Assise à la table de sa meilleure amie et peinant à lui expliquer ce que signifie vivre avec le lupus, elle a cherché autour d'elle un objet pouvant représenter les unités d'énergie.
Elle s'est finalement arrêtée sur des cuillères, les a rassemblées et les a remises à son amie, lui demandant d'imaginer qu'elle vivait avec le lupus et que chaque cuillère symbolisait une unité de son énergie quotidienne.
Elle a guidé son amie à travers une journée type, en lui enlevant des cuillères au fur et à mesure. À la fin de la journée, son amie a réalisé qu'il lui était impossible d'accomplir toutes les activités qu'elle avait prévues.
En comprenant que c'est ainsi que les personnes atteintes de maladies chroniques vivent leur quotidien, l'amie de Christine Miserandino a été profondément touchée.
À cet instant, l'auteure a compris qu'elle venait de découvrir une méthode efficace pour décrire une réalité que les personnes en bonne santé avaient du mal à saisir.
Les personnes souffrant de maladies chroniques n'ont pas toujours l'air malades. Elles subissent souvent de nombreux préjugés, certains allant jusqu'à les accuser de mentir ou d'exagérer leurs symptômes.
La théorie des cuillères contribue à établir un lien entre les personnes en situation de handicap et celles en bonne santé. De plus, elle permet aux patients atteints de maladies chroniques de se sentir écoutés.
Adhérer à la théorie des cuillères peut aussi être un excellent moyen pour les personnes souffrant de maladies chroniques de se retrouver et de renforcer leur solidarité.
Vivre avec un handicap, surtout lorsqu'il est invisible, peut être très isolant. C'est pourquoi il est essentiel de favoriser la communauté et les liens sociaux autant que possible.
Il peut être extrêmement bénéfique de consulter un professionnel. Prendre des mesures rapidement vous aidera à mieux appréhender votre situation et à réduire votre stress.
En collaborant avec un professionnel, comme un spécialiste de la santé mentale, vous pouvez élaborer un plan de traitement adapté à vos besoins spécifiques.
Suivre un plan de traitement personnalisé est un excellent moyen de retrouver un sentiment de contrôle, ce qui contribue à améliorer votre qualité de vie.
Apporter les bons nutriments à votre corps vous aidera à optimiser votre niveau d’énergie et vous mettra dans les meilleures conditions pour tirer pleinement parti de vos précieuses cuillères.
Il est aussi recommandé de s'abstenir de recourir à des mécanismes d'adaptation nocifs, comme l'alcool, et d'explorer des activités apaisantes, telles que la méditation, pour mieux gérer le stress.
Vivre avec une maladie chronique peut être extrêmement difficile, mais en aidant votre entourage à mieux comprendre votre situation, vous vous sentirez probablement plus soutenu et moins isolé.
Sources: (Verywell Mind) (Healthline) (Cleveland Clinic)
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