L'étude Tuskegee: le scandale médical qui a marqué l'histoire -

L'Histoire de la médecine est parfois sombre, compliquée, tumultueuse et comporte d'affreux événements. Son évolution sans fin vers un système de santé perfectionné a fait face à d'inévitables erreurs, mais toutes les atrocités commises au nom de la "science" ne sont pas des accidents. De nombreuses histoires étaient justifiées de cette manière: alors que l'on racontait que des groupes de personnes entiers avaient été sacrifiés pour le "bien de l'humanité", ils n'étaient en réalité, que le résultat d'une expérience cruelle. L'expérience de Tuskegee en est un parfait exemple... Cette épreuve de 40 ans a impliqué 400 hommes noirs contre leur gré et à leur insu dans une étude des effets à long terme de la syphilis non traitée. Intrigué par l'un des chapitres les plus sombres de l'Histoire de la médecine ?

Parcourez cette galerie pour découvrir l'étude Tuskegee, qui a duré 40 ans et a impliqué des centaines de personnes non consentantes.

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Le racisme dans la médecine en Amérique -

La sombre et totalement contraire à l'éthique, expérience de Tuskegee, n'était en aucun cas le premier exemple de racisme au sein du milieu médical aux États-Unis, ni le dernier.

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Le racisme dans la médecine en Amérique -

Depuis que le premier bateau d'esclaves humains est arrivé aux États-Unis en 1619, le pouvoir de la suprématie blanche américaine leur a tout mis sur les épaules. Mais pas seulement en terme de labeur, aussi au nom du "service de la santé".

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Un expérience humaine contraire à l'éthique -

Durant l'âge de l'esclavage, les lois Jim Crow et même le mouvement des droits civiques américains, on mettait en place des opérations expérimentales, des chirurgies dangereuses et des études qui avaient lieu sur le long-terme.

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James Marion Sims -

Cet homme était considéré comme le père moderne de la gynécologie, mais ses expériences ont rapidement pris une sombre tournure... Il pratiquait des opérations extrêmement dangereuses et douloureuses sur des femmes esclaves au nom de la "science" sans anesthésie, en justifiant que les Afro-Américains ne ressentaient pas la même souffrance.

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L'eugénisme et la stérilisation non consentie -

Les eugénistes souhaitaient éliminer toute personne qu'ils considéraient "inférieure" (les non-blancs, certaines religions, les personnes atteintes de maladies mentales...). Ce mouvement a pris fin seulement après la Seconde guerre mondiale, quand on a commencé à comprendre leur lien avec le nazisme.

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L'hôpital d'Ionia -

Cet hôpital du Michigan est un des lieux qui a abrité certaines des histoires les plus sombres des États-Unis. En 1960, de nombreux afro-américains avaient été diagnostiqués à tort de schizophrénie, simplement pour qu'on puisse les emprisonner plusieurs années au lieu de quelques jours.

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L'étude de 1946 sur la vaccination des IST -

Le gouvernement américain a lancé une étude illégale sur les effets des IST, comme la syphilis et la gonorrhée entre 1946 et 1948. Plus de 1300 personnes, dont la majeure partie étaient des soldats, des prostitué.es ou des orphelins, ont été contaminés intentionnellement par des professionnels de la santé.

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La fièvre jaune en Géorgie -

Pendant la Guerre Froide, c'était encore les Afro-Américains que le gouvernement des États-Unis avait choisi comme cobayes. En 1955, l'armée avait lâché 300 000 moustiques atteints de la fièvre jaune dans la ville majoritairement noire de Savannah, pour déterminer s'ils pourraient être une attaque efficace contre leurs ennemis. Des dizaines d'habitants sont tombés malades...

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L'étude Tuskegee sur la syphilis -

La liste de pratiques immorales et racistes de l'Histoire américaine est encore longue. Mais la plus célèbre et la plus longue, est sans aucune doute l'étude de Tuskegee sur la Syphilis.

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Qu'est-ce que la syphilis ? -

La syphilis est une maladie sexuellement transmissible qui peut prendre plusieurs formes, dont certaines d'entre elles sont mortelles. Une personne atteinte peut être asymptomatique ou au contraire, avoir de douloureux symptômes extérieurs ou plus graves, sur ses organes internes.

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Est-ce une maladie dangereuse ? -

En 2015, sur 45.5 millions de personnes contaminées par la syphilis, 107 milles ont développé des complications ou en sont mortes. Elle peut également être transmise aux fœtus dans l'utérus sous la forme d'une syphilis congénitale: 40% des fœtus contaminés seront mort-nés, ou mourront au cours de leur première année de vie.

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L'histoire du traitement -

La syphilis existe depuis le 15e siècle, au moins depuis qu'elle s'est répandue dans les troupes françaises en Europe. Les patients atteints de syphilis étaient généralement placés dans un four de fumigation et soumis à des quantités massives de vapeur de mercure. Mais en réalité, ce remède "miracle" ne la guérissait pas et provoquait des effets secondaires douloureux ou la mort.

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Oslo, 1928 -

Les effets à long terme de la syphilis n'avaient été que très peu étudiés avant le 20e siècle. En 1928, des physiciens ont publié "l'étude d'Oslo sur la Syphilis non traitée" une étude rétrospective de la syphilis sur des patients qui avaient été infectés naturellement.

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L'institut Tuskegee, 1932 -

Après la publication des conclusions d'Oslo, les médecins du Service de santé publique des États-Unis (USPHS) en Alabama ont décidé de mener une étude prospective sur la syphilis afin d'élargir l'étude d'Oslo. Elle a été réalisée à l'institut de Tuskegee, la célèbre université historiquement noire fondée par Booker T. Washington en 1881.

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Le comté de Macon, Alabama -

Le comté de Macon, entourant Tuskegee, avait été la terre des plantations avant la guerre civile américaine. Depuis l'abolition de l'esclavage, de nombreux métayers de toutes origines ont travaillé dans les champs de coton et de tabac pour un salaire dérisoire, voire nul.

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Les responsables -

L'étude a comporté de nombreux architectes ou chefs durant 40 ans. Mais Taliaferro Clark (concepteur de l'étude et chef du PHS), Raymond A. Vonderlehr (directeur local photographié à droite), John Heller Jr. (qui a remplacé Raymond en 1943, photographié à gauche) et Eunice Rivers (photographié au milieu) ont été les personnalités les plus importantes de l'étude. Cette dernière était là du début à la fin et se chargeait de gagner la confiance des participants.

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Les "volontaires" -

Le service de santé publique des États-Unis a attiré plus de 600 hommes noirs pauvres du Comté de Macon, dont la plupart étaient des métayers pour participer. Pas un seul "volontaire" n'a été informé de la véritable nature de l'étude.

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L'incitation -

Le PHS, avec l'aide d'Eunice Rivers et d'autres membres du personnel de l'Institut Tuskegee qui ne comprenaient pas forcément ce qu'ils faisaient, ont fait de la publicité pour des consultations et des traitements médicaux gratuits, ainsi que pour le transport gratuit vers et depuis l'Institut. C'était une offre de taille pour de nombreux fermiers démunis.

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Les mensonges -

Les 600 participants ont été informés qu'ils devaient être traités parce qu'ils avaient un "mauvais sang", 399 d'entre eux se sont fait injecter l'infection de la syphilis, tandis que 201 constituaient un groupe d'étude sain, non contaminé.

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La syphilis secrète -

Les participants n'avaient aucune idée qu'ils faisaient l'objet d'une étude et qu'ils étaient séparés par groupes. Ils devaient régulièrement se rendre à des consultations, pour pour que les physiciens puissent en réalité les examiner et prendre des notes sur l'évolution de leur expérience.

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Les "traitements" -

Les médecins traitaient les hommes infectés par la syphilis avec à peu près tout ce qui ne guérissait par la maladie. Des ponctions lombaires extrêmement douloureuses et invasives étaient régulièrement effectuées afin d'étudier le liquide céphalo-rachidien des patients qui ne se doutaient de rien.

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Les effets placebo et les déceptions -

Alors que les différents effets de la syphilis commençaient à se manifester, les cliniciens de Tuskegee ont continué à traiter les différents symptômes du "mauvais sang" avec des placebos. Certains devenaient aveugles, développaient des plaies, souffraient de maladies cardiaques ou succombaient à la folie.

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L'ignorance du traitement -

Pour préserver l'efficacité de leur étude, le PHS devait s'assurer que ses sujets de recherche ne trouvaient pas d'aide extérieure pour leurs maladies. Les informations sur la syphilis et les traitements disponibles ont été cachés aux participants à leur insu.

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Pour le bien de l'humanité ? -

De nombreux professionnels de la santé du PHS ou qui n'en faisait pas partie, ont manifesté leurs inquiétudes concernant l'expérience de Tuskegee. Mais les concepteurs maintenaient l'idée que c'était pour le bien de l'humanité, même s'il fallait sacrifier des vies.

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40 ans de souffrance -

Ces 40 années d'infections inexpliquées, provoquant une perte de la vue, des douleurs, une psychose et la mort, auraient pu être traitées. Difficile d'expliquer aux familles que leurs proches ont été contaminés volontairement et qu'on n'aurait pu leur sauver la vie, mais qu'on ne l'a pas fait au nom de la science. Qu'en penserait le tribunal ?

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L'arrivée de la pénicilline -

C'est seulement 11 ans après le début de l'étude Tuskegee, que les experts ont découvert que la pénicilline pouvait guérir la syphilis en 1943. Pourtant l'expérience a continué pendant 29 ans par la suite, le traitement étant resté caché aux cobayes à leur insu.

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La Seconde guerre mondiale -

Lorsque les États-Unis ont rejoint la Seconde guerre mondiale en 1941, 256 des patients ont été examinés par des docteurs qui ne faisaient pas partie de l'étude Tuskegee. On leur a posé le diagnostic et prescrit des médicaments, mais le PHS est intervenu pour retirer tous leurs noms de la liste du projet de traitement, afin de poursuivre leur expérience.

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La fin de l'expérience -

En 1972, l'expérience a été révélée au grand jour par la journaliste de l'Associated Press Jean Heller (troisième à partir de la gauche) et a provoqué de nombreuses protestations. Les membres du Congrès, qui entendaient alors parler de l'expérience de Tuskegee pour la première fois, ont mené une enquête et mis fin à l'expérience. Plus de 100 hommes ont perdu la vie à cause de cette étude.

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Les conséquences -

28 hommes sont morts directement de la syphilis et 100 autres à cause de complications, tandis que 40 des épouses des sujets ont été contaminées ainsi que 19 enfants qui ont contracté la syphilis congénitale, presque tous les nourrissons sont morts en conséquence. Le gouvernement américain a dû verser 10 millions de dollars de dommages et intérêts et accorder l'accès gratuit aux soins de santé, aux survivants et à leur famille.

Sources: (History) (CDC)

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